委員“春之曲”丨加強(qiáng)基礎(chǔ)性研究 讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”
更新時間：2025/2/25 10:54:01 來源：頂端新聞·河南商報
時政要聞
大河網(wǎng)訊 “把人民健康放在心上，把政協(xié)委員責(zé)任扛在肩上，健康路上不落下一人�！边@是全國政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會副主任、黃河流域生態(tài)保護(hù)和高質(zhì)量發(fā)展分會主任、河南省政府參事花亞偉總結(jié)的一年來的履職心得。
作為一名全國政協(xié)委員，花亞偉始終把推進(jìn)健康中國、健康河南建設(shè)作為重要的調(diào)研方向。過去一年，他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內(nèi)各個地市，圍繞青少年脊柱側(cè)彎，以及罕見病患者用藥問題進(jìn)行了大量調(diào)研。在參加2024第十三屆中國罕見病高峰論壇時，他呼吁要加強(qiáng)培訓(xùn)，推動多學(xué)科聯(lián)合診療工作，開展罕見病教育與培訓(xùn)活動。
花亞偉介紹，脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”，他在調(diào)研時發(fā)現(xiàn)，很多家長、學(xué)校、社會都對脊柱側(cè)彎重視不夠，希望在易發(fā)多發(fā)的中小學(xué)生群體開展脊柱側(cè)彎入校篩查，及時矯正治療，讓青少年脊柱健康，頂起祖國未來“脊梁”。
在工作和調(diào)研中，花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見病治療問題，他坦言，因罕見病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命�！皳�(jù)不完全統(tǒng)計，全球已知的罕見病有近8000種，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，可以說罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價高，再加上大病醫(yī)療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負(fù)擔(dān)。”
讓他感到欣慰的是，近年來，一次次的“國談”勝利，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性。“有的罕見病藥品經(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價’，降價幅度甚至超過九成。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升，越來越多的罕見病患者從中受益�！被▉唫フf。
花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國家醫(yī)保目錄正式實施，新增13種罕見病藥物，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄，正在為罕見病患者構(gòu)筑起強(qiáng)大的生命線。
花亞偉表示，今年全國兩會，他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲，就如何加強(qiáng)罕見病的基礎(chǔ)研究和臨床研究、推出中國治療罕見病的創(chuàng)新藥、在世界舞臺上展現(xiàn)中國力量提交相關(guān)提案建議。（祝傳鵬 李彤）
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大河網(wǎng)訊 “把人民健康放在心上，把政協(xié)委員責(zé)任扛在肩上，健康路上不落下一人。”這是全國政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會副主任、黃河流域生態(tài)保護(hù)和高質(zhì)量發(fā)展分會主任、河南省政府參事花亞偉總結(jié)的一年來的履職心得。
作為一名全國政協(xié)委員，花亞偉始終把推進(jìn)健康中國、健康河南建設(shè)作為重要的調(diào)研方向。過去一年，他足跡遍布云南、貴州、四川以及省內(nèi)各個地市，圍繞青少年脊柱側(cè)彎，以及罕見病患者用藥問題進(jìn)行了大量調(diào)研。在參加2024第十三屆中國罕見病高峰論壇時，他呼吁要加強(qiáng)培訓(xùn)，推動多學(xué)科聯(lián)合診療工作，開展罕見病教育與培訓(xùn)活動。
花亞偉介紹，脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”，他在調(diào)研時發(fā)現(xiàn)，很多家長、學(xué)校、社會都對脊柱側(cè)彎重視不夠，希望在易發(fā)多發(fā)的中小學(xué)生群體開展脊柱側(cè)彎入校篩查，及時矯正治療，讓青少年脊柱健康，頂起祖國未來“脊梁”。
在工作和調(diào)研中，花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見病治療問題，他坦言，因罕見病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命�！皳�(jù)不完全統(tǒng)計，全球已知的罕見病有近8000種，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，可以說罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價高，再加上大病醫(yī)療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負(fù)擔(dān)�！�
讓他感到欣慰的是，近年來，一次次的“國談”勝利，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性�！坝械暮币姴∷幤方�(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價’，降價幅度甚至超過九成。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升，越來越多的罕見病患者從中受益�！被▉唫フf。
花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國家醫(yī)保目錄正式實施，新增13種罕見病藥物，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄，正在為罕見病患者構(gòu)筑起強(qiáng)大的生命線。
花亞偉表示，今年全國兩會，他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲，就如何加強(qiáng)罕見病的基礎(chǔ)研究和臨床研究、推出中國治療罕見病的創(chuàng)新藥、在世界舞臺上展現(xiàn)中國力量提交相關(guān)提案建議。（祝傳鵬 李彤）
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